אינני "אדם עם אוטיזם". אני אדם אוטיסטי. מדוע הבחנה זו חשובה לי?
- 1) מהכינוי "אדם עם אוטיזם" משתמע כי ניתן להפריד בין האדם לאוטיזם. אולם אין זה כך. ניתן להפרידני מדברים שאינם חלק ממני, ואני עדיין אשאר אותו אדם. אני בדרך כלל, "אדם עם חולצה סגולה", אך אני יכול להיות יום אחד "אדם עם חולצה כחולה" ולמחרת "אדם עם חולצה צהובה" ואני עדיין אהיה אותו אדם, היות ובגדיי אינם חלק ממני. אולם אוטיזם הנו חלק ממני. האוטיזם צרוב אל תוך הדרכים בהן מוחי עובד. אני אוטיסט היות ולא ניתן להפרידני מדרך העבודה של מוחי.
- 2) הכינוי "אדם עם אוטיזם" מרמז כי גם אם אוטיזם הוא חלק מן האדם, אין הוא חלק חשוב. מאפיינים המוכרים כמרכזיים באישיותו של האדם, מקבלים ביטויי ראוי כתארי שם או אף כשמות בתיאור האדם. אנו מדברים על "זכרים" ו"נקבות" ואפילו על "גברים" ו"נשים" ועל "בנים" ו"בנות" לא על "בני אדם עם זכריות" ו"בני אדם עם נקביות". אנו מתארים זהות לאומית ודתית במושגים כ"רוסי" או "נוצרי", לא כ"אדם עם רוסיות" או "אדם עם נצרות". אנו מתארים היבטים חשובים בתפקידיו החברתיים של האדם במונחים כ"הורה" או "עובד" לא כ"אדם עם צאצאים" או "אדם בעל משרה". אנו מתארים תכונות אופי חשובות ומאפיינים מרכזיים באשיות האדם במונחים כגון "נדיב" או "מוחצן" ולא "אדם עם נדיבות" או "אדם עם החצנה". אך אוטיזם חודר עמוק יותר מתרבות וממערכות אמונה נרכשות. הוא משפיע על אופן ההתייחסות שלנו לאחרים ועל הדרך בה אנו תופסים תפקידים בחברה. זה משפיע אף על הדרך בה אנו מתייחסים לגופנו אנו. אילו לא היה לי מוח אוטיסטי, האדם שהוא אני לא היה קיים. אני אוטיסט היות ואוטיזם הינו מאפיין מהותי באישיותי.
- 3) מהכינוי "אדם עם אוטיזם" משתמע כי אוטיזם הוא דבר רע — כל כך רע עד כי הוא אף אינו עולה בקנה אחד עם אנושיות. אף אחד אינו מתנגד לשימוש בתארים בכדי לציין מאפיינים הנחשבים חיוביים או ניטרליים לאדם. אנו מדברים על אנשים שמאליים. לא על "אנשים עם שמאליות". אנו מכנים אנשים אתלטיים או מוזיקליים ולא "אנשים עם אתלטיות" או "אנשים עם מוזיקליות". אנו עשויים לכנות אדם כ"תכול עיניים" או כ"אדם עם עיניים תכולות", ואף אחד אינו מתנגד לכל אחד מתאורים אלה. רק כאשר הוחלט כי המאפיין אליו מתייחסים הינו שלילי, או אז לפתע מעוניינים כולם להפרידו מן האדם. אני יודע כי אוטיזם אינו דבר נורא והוא אינו מפחית מאנושיותי. אם לאנשים אחרים יש בעיה לזכור כי אוטיזם אינו מפחית מאנושיותי, זוהי בעיה שלהם ולא שלי. נניח להם למצוא דרך להיזכר כי אני אדם, ללא הנסיון להגדיר מאפיין מהותי באישיותי כדבר רע. אני אוטיסט היות ואני מקבל ומעריך את עצמי כפי שאני.
